Hereditária e considerada rara, a doença atinge 13 mil pessoas no Brasil
Por Patricia Scott
O Brasil tem a quarta maior população de pacientes com hemofilia do mundo, segundo a Federação Mundial de Hemofilia. São cerca de 13 mil pessoas afetadas, no país. Para conscientizar a população sobre essa doença crônica e genética, o Dia Mundial da Hemofilia é estabelecido em 17 de abril.
Com o tema “Vivendo cuidadosamente com hemofilia: cuidado integral e saúde mental”, a campanha deste ano tem como propósito incentivar as pessoas com hemofilia e os familiares a buscar informações sobre o tratamento, conhecer os direitos e qual caminho percorrer para obtê-los. A doença é caracterizada pela incapacidade de coagulação do sangue, processo necessário para interromper hemorragias e sangramentos. A maior incidência de casos é entre os homens.
“A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária, ligada ao cromossomo X. Está relacionada com a deficiência do fator VIII (hemofilia A) e fator IX (hemofilia B)”, explica a hematologista Mary Isabel Vieira Pedroso, da Rede de Hospitais São Camilo de São Paulo. Ela destaca que “os esforços em prol da conscientização [da doença] ajudam a fazer a diferença na vida dos hemofílicos”.
Existem dois tipos de hemofilia: a A e a B. O primeiro tipo, o mais comum da doença, é caracterizado pela deficiência no fator VIII de coagulação, enquanto o tipo B, menos comum, provoca alterações na produção do fator IX de coagulação, sendo também conhecida como doença de Christmas, de acordo com a Federação Brasileira de Hemofilia.
Segundo a especialista, os principais sintomas são sangramento articular [hemoartrose], hematoma muscular, hematúria [presença de sangue na urina], além de episódios hemorrágicos. Já o tratamento é a “reposição dos fatores deficientes profilaticamente ou em episódios hemorrágicos, com o objetivo de garantir uma melhor qualidade de vida para esses pacientes”.
O paciente que é diagnosticado com a hemofilia tem no Sistema Único de Saúde (SUS) o acesso ao cuidado integral. Assim, o tratamento adequado garante a qualidade de vida diante da rara doença. Atualmente, no Espírito Santo, 420 pacientes estão em tratamento no Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes), que é o centro coordenador e de referência no diagnóstico e tratamento da hemofilia, segundo a Secretaria da Saúde (Sesa).
